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路一纯讲述往事的语气平和,但肖萌听出了惊涛骇浪。
“我当时觉得不对劲,就带着他去看了心理医生,医生检查后认为,我的儿子有孤独症倾向,因为他年龄还小,想要准确诊断比较难。我真的很挫败。我是这么一个开朗的,喜欢热闹的人,为什么会生的儿子会有孤独症?在此之前,我完全不知道‘孤独症’是什么东西!
“我迷茫、愤怒、又不得不接受现实。既然已经生病了,那就治疗吧,还能怎么办?于是,我们请了一个专门研究孤独症儿童的医生来教他,每周五次。医生很专业,为他制定了详细的学习手册,比如解读其他人的面部表情,如何进行目光接触,如何和别人打招呼,让他想象其他人在类似情况下有何感受等等。”
肖萌轻轻“啊”了一声。这些关于如何治疗的细节都是她从不知道,也从未想过的。
“这是很专业的治疗方式,但进展十分缓慢,这些规则转换成文字输入他的大脑也是很费力的过程。路之航完全不愿意听也不愿意学,对这些强制性的规定非常愤怒,十分抗拒,他会在屋子里躲起来,实在躲不掉就能拿起的任何东西当武器攻击医生。他愤怒时很有破坏欲,他把家里的玩具全都拆或者砸了,小汽车、小火车、小机器人,甚至他奶奶的钢琴都没逃过他的毒手,如果试图阻止他,他就非常暴躁,撒泼打滚,然后大喊大叫,直到嗓子撒呀了都不停下来。他是一个特别特别顽固的人——你现在或许也能从他身上发现这一点。”
肖萌想了想他坚持劝说自己去挪威的样子,的确深有同感。
“……是,比较顽固。”
路一纯无奈的一笑:“医生跟我说,路之航是他见过最顽固的小朋友。其他小朋友,哪怕是低功能的,完全不会负隅顽抗成这样。说来也有趣,在他和医生斗争时,他居然显示出了语言能力,词汇量不低,语法也很复杂,是挪威语和汉语杂糅在一起的独特语言——我们都很吃惊。医生由此判断他是阿斯伯格,因为高功能孤独症和阿斯伯格的主要区别就是语言能力。他不怎么说话只是因为其他事情的乐趣远远超过了和别人交流的乐趣。不论如何,能说话就是好事,这对我们父母来说,是个很大的安慰,医生建议父母也全身心的参与到治疗中,于是,我辞了职,开始学习孤独症常识,配合医生专门照顾他。”
肖萌由衷的说:“路阿姨,你真的很伟大。”
“和伟大无关,基于现实的考虑。抚养一个孤独症孩子要花很多钱,在中国,这个数字超过了50万,在美国,这个数字大约是10-25万。在挪威的话,好一些,但全职医生的开销也不低,养一个孤独症孩子也要花不少钱,他爸爸的收入比我高得多,我放弃工作是最合适的选择。
“孤独症谱系很复杂,直到现在都没有明确的标准,每个孤独症儿童都各有各的不同,路之航呢是比较‘例外’的那种,和大部分孤独症谱系的小朋友不太一样,他早年表现得很像高功能孤独症,有了语言能力后又更像阿斯伯格。总的来说,他处于一种奇怪的状态里。医生的很多经验都不好用了,我开始想办法,希望找到最适合纠正他的纠正办法。”
“你找到了办法吗?”
“找到了,用科学的办法。我们去了一趟美国,在全世界最好的孤独症中心做了机构做了基因检测和大脑扫描,”路一纯说指了指自己的大脑:“我们终于明白了,他的情况为什么那么特殊,因为他的大脑的体积、神经递质系统都有些异常。”
肖萌点头说:“他也和我提过,曾经多次扫描过大脑。”
“时至今日,大脑成像技术也不算完善,但已经可以看出一些问题了,”路一纯深深的叹了口气,“当时做检测的教授跟我和他爸爸说,你们既幸运又不幸,数学在你儿子的大脑里是另一种存在形式。”
“幸运又不幸?这什么意思?”
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路一纯讲述往事的语气平和,但肖萌听出了惊涛骇浪。
“我当时觉得不对劲,就带着他去看了心理医生,医生检查后认为,我的儿子有孤独症倾向,因为他年龄还小,想要准确诊断比较难。我真的很挫败。我是这么一个开朗的,喜欢热闹的人,为什么会生的儿子会有孤独症?在此之前,我完全不知道‘孤独症’是什么东西!
“我迷茫、愤怒、又不得不接受现实。既然已经生病了,那就治疗吧,还能怎么办?于是,我们请了一个专门研究孤独症儿童的医生来教他,每周五次。医生很专业,为他制定了详细的学习手册,比如解读其他人的面部表情,如何进行目光接触,如何和别人打招呼,让他想象其他人在类似情况下有何感受等等。”
肖萌轻轻“啊”了一声。这些关于如何治疗的细节都是她从不知道,也从未想过的。
“这是很专业的治疗方式,但进展十分缓慢,这些规则转换成文字输入他的大脑也是很费力的过程。路之航完全不愿意听也不愿意学,对这些强制性的规定非常愤怒,十分抗拒,他会在屋子里躲起来,实在躲不掉就能拿起的任何东西当武器攻击医生。他愤怒时很有破坏欲,他把家里的玩具全都拆或者砸了,小汽车、小火车、小机器人,甚至他奶奶的钢琴都没逃过他的毒手,如果试图阻止他,他就非常暴躁,撒泼打滚,然后大喊大叫,直到嗓子撒呀了都不停下来。他是一个特别特别顽固的人——你现在或许也能从他身上发现这一点。”
肖萌想了想他坚持劝说自己去挪威的样子,的确深有同感。
“……是,比较顽固。”
路一纯无奈的一笑:“医生跟我说,路之航是他见过最顽固的小朋友。其他小朋友,哪怕是低功能的,完全不会负隅顽抗成这样。说来也有趣,在他和医生斗争时,他居然显示出了语言能力,词汇量不低,语法也很复杂,是挪威语和汉语杂糅在一起的独特语言——我们都很吃惊。医生由此判断他是阿斯伯格,因为高功能孤独症和阿斯伯格的主要区别就是语言能力。他不怎么说话只是因为其他事情的乐趣远远超过了和别人交流的乐趣。不论如何,能说话就是好事,这对我们父母来说,是个很大的安慰,医生建议父母也全身心的参与到治疗中,于是,我辞了职,开始学习孤独症常识,配合医生专门照顾他。”
肖萌由衷的说:“路阿姨,你真的很伟大。”
“和伟大无关,基于现实的考虑。抚养一个孤独症孩子要花很多钱,在中国,这个数字超过了50万,在美国,这个数字大约是10-25万。在挪威的话,好一些,但全职医生的开销也不低,养一个孤独症孩子也要花不少钱,他爸爸的收入比我高得多,我放弃工作是最合适的选择。
“孤独症谱系很复杂,直到现在都没有明确的标准,每个孤独症儿童都各有各的不同,路之航呢是比较‘例外’的那种,和大部分孤独症谱系的小朋友不太一样,他早年表现得很像高功能孤独症,有了语言能力后又更像阿斯伯格。总的来说,他处于一种奇怪的状态里。医生的很多经验都不好用了,我开始想办法,希望找到最适合纠正他的纠正办法。”
“你找到了办法吗?”
“找到了,用科学的办法。我们去了一趟美国,在全世界最好的孤独症中心做了机构做了基因检测和大脑扫描,”路一纯说指了指自己的大脑:“我们终于明白了,他的情况为什么那么特殊,因为他的大脑的体积、神经递质系统都有些异常。”
肖萌点头说:“他也和我提过,曾经多次扫描过大脑。”
“时至今日,大脑成像技术也不算完善,但已经可以看出一些问题了,”路一纯深深的叹了口气,“当时做检测的教授跟我和他爸爸说,你们既幸运又不幸,数学在你儿子的大脑里是另一种存在形式。”
“幸运又不幸?这什么意思?”
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